成为抗击地中海贫血的变革推动者

2024年5月26日，慈济医院在雅加达Pantai Indah Kapuk慈济医院礼堂举办了主题为“了解、分享、关怀地中海贫血”的健康工作坊。该活动是为了纪念 5 月 8 日地中海贫血日而举办的。共有92名参与者参加了本次研讨会，其中包括来自雅加达地区及周边地区医院和卫生中心的医务人员。

“希望今天早上的活动能够让更广泛的社区了解地中海贫血，因为印度尼西亚属于地中海贫血带。 “社区中有很多地中海贫血病例，其中一些尚未被发现，原因之一可能是对这种疾病本身的了解，”苏里扬托（Suriyanto），慈济医院医疗总监。

活动以慈济医院医疗志工的手语表演或手语拉开帷幕。演唱了一首国语歌曲《让爱传出去》，歌曲的歌词激励人们与世界上的其他人分享大爱和善良。

本次研讨会的演讲者都是各自领域的专家，即 Dr. Anky Tri Rini Kusumaning Edhy，Sp.A，Subsp。 HO，儿科医生顾问医生，小儿血液肿瘤顾问医生；博士。 Edi Setiawan Tehuteru，Sp.A，Subsp。 HO，M.H.A，血液干细胞移植团队负责人、儿科医生、血液学、肿瘤学、儿科医生顾问；博士。 Reganedgary Jonlean，全科医生，地中海贫血输血主管；和 Ns。 Hestu Anggraini，S.Kep，地中海贫血科护士。

关于什么是地中海贫血、地中海贫血的造血干细胞移植过程是如何发生的、地中海贫血的检测和治疗、以及地中海贫血的护理和输血程序，讨论的材料相当完整。有趣的是，参与者还被邀请积极参与小组讨论，并讨论了一些与地中海贫血相关的案例研究。

 

地中海贫血并不是进步的障碍

本次活动还邀请了地中海贫血幸存者分享励志励志故事，即来自地中海贫血运动社区的 Caecillia Maria Natasha 和 Fadel Nooriandi。卡西莉亚·玛丽亚·娜塔莎（Caecillia Maria Natasha），或者人们熟知的塔莎（Tasha），在一岁时被诊断出患有地中海贫血。这种病症导致小塔莎的脸色变黄，头也变得比应有的大。塔莎说，当时，1995 年地中海贫血仍然非常罕见，因此她接受了各种诊断，从黄疸到被认为是脑积水。

“当时我终于被检查了，因为我的血红蛋白很低，大约在3、4左右，我进行了更深入的筛查，最后发现我患有重型β地中海贫血。”塔莎说。

Fadel 还分享了他在 8 个月大时被诊断出患有地中海贫血的故事。 “当我母亲被诊断出患有地中海贫血时，我很困惑，因为技术不像现在那么先进。我被带到新加坡，但没有得到任何结果，结果当我见到一位医生时，所有的检查结果都是我患有地中海贫血。起初，我母亲对什么是地中海贫血感到困惑，因为她被告知每两周输血一次。然后，当他们解释什么是地中海贫血时，我的父母也立即接受了筛查。直到那时我才被诊断出患有重型地中海贫血。 “但是，感谢上帝，我有一个弟弟妹妹，他只是地中海贫血基因的携带者，”现年快 31 岁的法德尔回忆道。

塔莎（Tasha）和法德尔（Fadel）从小患有地中海贫血症，她们因体质不同而遭受欺凌，并且经常因输血而缺课。 “我曾经接受过输血，但一周都没有输血，这引起了我朋友们的议论。而且，在高中的时候，很多人都不知道地中海贫血，经常被告知“塔莎是逃学的，塔莎是老师贿赂的，她经常不去，但她的成绩很好”。那是我感到最低谷的地方，但也是我决心向人们证明他们所说的不是真的的地方。 “赞美上帝，我能够很好地毕业，我还获得了奖学金，最后在大学我能够向自己证明我可以实现我的梦想，”塔莎总结道。 

尽管塔莎和法德尔因地中海贫血而处于最低点，但他们认为地中海贫血并不是进步的障碍。相反，这是他们激励其他地中海贫血幸存者并向更广泛的社区进行有关地中海贫血的教育的机会。

“我总是说，地中海贫血很严重，所以不要让我们这么做，”法德尔说。

 

婚前地中海贫血筛查的重要性

地中海贫血是一种遗传性疾病，由父母遗传给孩子。这种疾病很难控制，因为一些携带地中海贫血的人没有任何症状，但如果他们与携带这种特征的人结婚，仍然存在风险。

然而，地中海贫血携带者可以通过地中海贫血筛查来检测。博士。 Anky 强调，早期发现很重要，特别是对于那些有家人患有地中海贫血的人。夫妻也应在婚前进行地中海贫血筛查。 

“与特征携带者结婚的携带者很可能生出患有重型地中海贫血的孩子，这是我们必须打破的链条。如果我们能够及早发现，即使印度尼西亚属于地中海贫血带，通过筛查我们也可以减少患有地中海贫血的儿童数量。所以，在结婚之前，一定要进行检查，”博士说。安基。

迄今为止，地中海贫血无法治愈，但可以通过筛查地中海贫血来预防。通过了解婚前筛查地中海贫血的重要性，我们也支持打破印度尼西亚地中海贫血链条的努力。

 

印度尼西亚首例地中海贫血造血干细胞移植

大多数人认为地中海贫血的治疗仅限于输血加铁螯合。然而，医学科学的进步为通过造血干细胞移植治疗地中海贫血提供了新的希望。

慈济医院将于2023年底成为印尼第一家为地中海贫血儿童进行干细胞移植的医院。目前，慈济医院已成功为两名儿童患者进行移植手术，分别是Assyifa和Lynn。

“不得不承认，目前印尼唯一拥有儿童造血干细胞移植设施的医院就是慈济医院。”艾迪.

为印尼儿童建立首个造血干细胞移植中心，是慈济医院提供国际标准医疗服务的承诺之一。希望印尼人民无需出国很远就能获得最好的医疗设施。